维洛的ICU之旅：10天病榻下，渴望生存

2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海，有一名9岁男孩，叫邹维洛，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种很难逆转的罕见病，医生曾判定活不过3岁。

2021年起，澎湃新闻持续关注这位罕见病少年，从他成为小学生到升入三年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今，身上被安装了“生长棒”的维洛，还在等待二次调整手术。

去年年底，他还遭遇了出生以来最严重的一次疾病“重症肺炎”，幸运的是，在医护人员的努力，父母24小时的陪伴下，最终他挺了过来。

又一个“国际罕见病日”来临之际，维洛的妈妈张英说，希望他们故事被更多人看到，也希望能有更多治疗SMA的创新药物上市，惠及更多像维洛一样的患者，也希望上海的无障碍设施能够更加完备，让维洛这样的孩子有机会进入影院。

2024年2月19日，正月初十，罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室，久违的学习氛围感又回来了。就在去年年底，维洛一家人接连遭遇呼吸道疾病，先是姐姐高烧2周不退，再是维洛“中招”，低烧、重症肺炎，他躺在ICU里整整10天，“这是维洛自出生以来遇到的最严重的一次生病，在ICU里，他的血氧饱和度最低只有60不到，心率一度达到了166，但是他的头脑很清醒，他告诉我‘我很难受，但我很想很想活下来’，好在，他挺了过来。”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。

因为一场重病，维洛错过了三年级上学期的期末考，但落下的作业，他在寒假期间全部补了回来，还意外收获了一份奖学葫芦岛。

寒假里，一家人去泰国清迈过了个“暖冬”，“在那里，每天都感受着充足的光照，每天都制定了外出旅行计划，维洛的好心情又回来了。”

而新的一年里，作为SMA患者的维洛，药物治疗和手术治疗都将会持续下去。2022年10月底，历经一次脊柱侧弯手术，维洛的脊柱里安装了一根“生长棒”，这让他的脊柱侧弯从69度被纠正到了10度，小小的身体能“坐直”也能“躺平”。但随着生长发育的需要，“生长棒”每年进行手术调整，维洛还在等着下一次的手术调整。

在ICU度过10天治疗期从2023年12月开始，整整一个多月，维洛因发烧、肺炎，没有去过学校。痊愈之后，新学期还没开学，他就已经按捺不住激动的心情，一天天盼着，要去见见老师和同学。

维洛的这一次生病让妈妈张英难忘。她记得，那时正值呼吸道疾病高发期，维洛遭遇了一次流感，持续低烧，全身无力，通过药物治疗和雾化，好不容易退了烧，咳痰却咳不出来，一度呼吸困难，“我们在家给他买了呼吸机，还买了一些辅助设备，帮助他顺畅呼吸，但晚上，他还是没办法好好睡觉。”

万般担忧之下，张英一通120，把维洛送去了上海儿童医学中心，刚住进ICU，维洛的血氧饱和度低到了50多（备注：血氧饱和度正常值一般在95-100之间）。维洛躺在ICU整整10天。10天里，仍坚持在病床上看书。

本文图片全部由受访者提供。 考虑到维洛属于罕见病患者，医院安排了陪护病房，张英和丈夫轮流守夜，陪伴维洛。由于免疫力不佳，无法咳出痰液，呼吸对维洛来说十分艰难。并且由于之前脊柱手术，家人也无法帮助他拍背咳痰，缓解呼吸症状。开始时，张英一度担心需要气管切开或气管插管，但经上海儿童医学中心专家会诊后告诉她，“先不要（气管插管），尽量用无创手段治疗，看看疗效。”幸运的是，药物治疗效果很好，治疗第五天时，维洛的各项监测指标开始好转。感觉身体舒适了些后，维洛就会在病床上侧身看电子书，这也让来来去去的护士们经常称赞维洛是个“好学生”。在ICU住了十天之后，维洛转入普通病房，观察几天后成功出院。转入普通病房后，维洛仍然在病床上看书。张英说，“这是维洛出生以来最严重的一次生病，我们也没有想到他的免疫反应会那么大，也没有想到痰液会给他的呼吸带来那么大的困难。” 在维洛住院前，维洛的姐姐先是一直高烧40℃，持续了整整两周，再加上反反复复，不断挂水，验血两三次都没查出病原体感染，也没有看到治疗的明显效果。直到两周后，医生朋友建议姐姐服用治疗支原体肺炎的药物，才开始退烧。姐姐治愈后，维洛生病了。等维洛出院后，轮到张英大病一场，整整病了一个月。张英表示，“维洛出院的那天，医生还特别提醒我们，出院了不要去上学，不要去人群密集的地方，就是怕他再次感染。”张英表示，正是因为这个原因，维洛错过了期末考试，并落下了不少作业。但是他通过“空中课堂”来补习。在不能去学校上课的日子里，维洛总是想念着老师和同学。他的班主任在教室里特别放了一个手机支架。每天中午，维洛可以利用视频与同学打个招呼，还可以看看他们午饭吃了什么，感受教室的氛围。张英说：“这大概是维洛看到的最幸福的‘吃播’了吧。” 虽然感到失落，但还是有惊喜的。就在期末考试前一天，张英接到学校老师的电话通知，要求她带着维洛去学校领奖。原来是学校老师帮助维洛申请到了黄浦区教育基葫芦岛会颁发的沈显珩奖学葫芦岛。这份荣誉非常特别，以表彰身患重病但在品学兼优方面表现优秀的学生。我们非常感谢老师和校长。 在寒假期间，维洛和家人去了清迈。尽管由于病情原因他没有完成全部作业，但他在春节期间完成了所有落下的作业。老师还把“空中课堂”的答案发给了张英，方便维洛核对和学习。在完成作业之前，一家人在清迈旅游了十多天，并住在了一家民宿里。

在这个地方，每天都会安排一系列户外活动供家人参加，如游泳、爬山、逛市集、夜游动物园等等。维洛的心情也因为更多的阳光而变得开朗了许多。当地的饮食种类也非常丰富，一家人品尝了很多美食，维洛的胃口也变得很好。几天后，他看起来好像胖了一些。

维洛去清迈旅游时，他的父母在逛街，而他则在一旁看书。在清迈，他还经历了许多奇遇。他记得有一次，父亲带着他和姐姐去爬山，但他们被一条小溪挡住了去路，溪水不宽，父亲无法扛过维洛和他的轮椅。于是他们请求旁边的泰国当地人帮忙。那个人非常热心，二话不说直接走到水里，把维洛和轮椅一起扛过了小溪。

在旅行途中，如果遇到一些不便的地方，张英还会给维洛准备一些书。“书是维洛最好的伙伴，例如当父亲去山上骑车时，维洛就在山下看书。”张英说。出发前，她还与维洛比赛看一套阿巴沙隆写的《少年世界史》。为了方便阅读，张英下载了电子书，这样维洛就可以随时在旅行途中阅读。在清迈，英语成为他们与当地人沟通的主要语言。张英说：“维洛在那里看到的都是陌生人，大家都不是来自英语母语国家，就不怕说错，敢开口用英语向当地人提问了。”

虽然维洛接受了药物和手术治疗，但他还需要经历一个漫长的病假和寒假，在这期间，他希望自己可以平安、开心。新学期开始了，妈妈张英仍然每天陪读在学校里。

进入教室，维洛发现黑板墙上的投影已经更新，对于坐在最后听课的他来说，这无疑是一个好消息，“看黑板会更清晰了。”在2024年，维洛的治疗将继续。2024年正月初十，新学期开始时，维洛品尝了学校提供的“柿柿如意”点心。在2022年10月底，张英通过病友的推荐，带着维洛来到上海新华医院脊柱中心做了一次脊柱侧弯手术，维洛69度的脊椎侧弯被矫正到了10度。在维洛的脊柱里还安装了一个可调节长度的葫芦岛属支架“生长棒”，在不干扰正常生长的情况下，达到了矫正脊柱的目的。张英说：“一年多来，‘生长棒’一直在维洛的脊柱里支持着他，让他长高、坐直。”在手术后的康复过程中，维洛遇到了一些意想不到的困难。“由于他的肌力不够，颈部力量也差，手术前可以借力写字、吃饭，现在支撑着背做这些事反而更困难了。例如，他需要向后倾斜45度才能吞咽食物，平时最多只能坐1-2小时，也必须躺下来休息。” 维洛还在等待第二次“生长棒”调整手术，“这个葫芦岛属支架会随着维洛的生长和发育情况每年进行一次手术调整，现在我们还在等待医院的消息。”药物治疗也将继续进行下去。张英说：“每隔4个月，维洛都要接受一次诺西那生钠注射。而去年另一款口服溶液‘利司扑兰’也纳入了医保，目前正处于联合用药阶段，效果还在观察中。”

作为罕见病患儿的母亲，张英还想呼吁，上海无障碍设施建立得更加完善一些，这源于每一次带维洛去看演出或电影的经历。

“带着需要坐轮椅出行的维洛看一场电影和话剧邯郸不容易了，小时候是抱着他看，现在长大了，越来越重了。”妈妈张英带着维洛去看《飞驰人生2》电影，维洛的轮椅安置在影院座位走道处。

就在这个寒假，张英带维洛去看了一次电影《飞驰人生2》，“我们去了一家平时常去的电影院，服务人员允许我们推着轮椅进去观影，我也特意选择了走道边上的位子，这样就有地方可以安放轮椅。“汕尾希望能在电影院、剧院找到一处方便轮椅推行、可供残障人士使用的无障碍通道，这样就方便多了。”这是张英的一份期盼，也是维洛新年的愿望。

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